Mort subite du nourrisson: qu’est-ce que c’est ?
L’expression « mort subite du nourrisson » désigne le décès subit et imprévu, généralement pendant le sommeil, d’un nourrisson de moins d’un an, apparemment en bonne santé, ou présentant des signes considérés comme banals.
Depuis toujours, un certain nombre de nourrissons sont retrouvés morts le matin dans leur lit, alors que la veille au soir rien d’anormal ne laissait présager un tel drame.
A partir de 1975, on a assisté en France à une augmentation régulière du nombre de cas de mort subite du nourrisson. Dans les années quatre-vingt, elle devenait même la première cause de mortalité avant un an. En 1983, 1 448 cas ont été rapportés. En 1987, 1 564 cas sont recensés.
Fort heureusement, on assiste depuis 1991 à une diminution du nombre de cas : 537 en 1995 et 358 en 1998. Ceci est principalement le résultat des campagnes d’informations sur la position du couchage du nourrisson pendant le sommeil.
Un événement inacceptable
La mort subite du nourrisson est et restera toujours un événement inacceptable pour les parents. Car au-delà du décès brutal d’un enfant en bas âge, il y a le caractère inexpliqué de cette mort qui est intolérable. La mort subite d’un nourrisson doit donc toujours être considérée par les professionnels de santé, mais aussi par l’entourage (famille, amis), comme un événement particulièrement traumatisant pour les parents, générateur d’angoisse et parfois de culpabilité.
Un événement subit
La mort subite du nourrisson correspond au décès brutal et imprévu généralement pendant le sommeil d’un nourrisson de moins d’un an, apparemment bien portant. Il s’agit d’un nourrisson, en parfaite santé ou qui présente de petits signes en rapport avec une maladie bénigne (nez qui coule, toux…), qui est retrouvé mort le matin dans son lit.
On le retrouve souvent couché sur le ventre, la face appuyée sur le lit ou l’oreiller, avec parfois quelques traces de vomi qui tâchent les draps. La plupart du temps, l’enfant n’aura pas crié pendant la nuit, le décès aura été silencieux. Cette description un peu schématique met en évidence deux des points essentiels : le caractère soudain (donc imprévisible) et inexpliqué.
Essayer de trouver une explication
Ce dernier point est important à prendre en considération, car le rôle des médecins est d’essayer de trouver une explication à ce décès. L’identification d’une cause est importante, car elle permet aux parents d’attribuer le décès de leur enfant à une cause rationnelle.
On s’aperçoit bien souvent, lorsqu’aucune cause n’est identifiée, qu’il persiste pour longtemps une impression de culpabilité des parents vis-à-vis du décès de leur enfant. La recherche d’une cause est également importante pour les autres enfants de la famille et pour les enfants à venir, certaines anomalies pouvant être retrouvées chez les frères et sœurs ou dépistées chez les futurs enfants.
Ce qu’il faut faire
Lorsque le décès est constaté (souvent au matin par les parents), un certain nombre de démarches vont devoir être accomplies. C’est un moment particulièrement délicat auquel on n’est bien sûr pas préparé. Le corps de l’enfant est conduit à l’hôpital (par les pompiers ou le Samu) et les parents rencontrent des personnes ayant une formation et une habitude de ce genre de situation.
Un bilan médical est alors très souhaitable, il permet de rechercher une cause à ce décès. Ce bilan peut comporter des analyses sanguines, des radiographies. Une autopsie du nourrisson est souhaitable. Elle est toujours réalisée avec l’accord des parents. Les résultats de cet examen permettent d’envisager une cause ou un mécanisme à l’origine du décès dans plus de la moitié des cas.
Dès le décès, il est primordial d’offrir aux parents un accompagnement médical et psychologique et de leur fournir les réponses aux questions qu’ils vont immanquablement se poser.
Mort subite du nourrisson: d’où cela vient-il ?
La mort subite du nourrisson n’est pas une maladie liée à une cause. On retrouve souvent un ensemble de facteurs pouvant être à l’origine du décès. L’âge, entre deux et quatre mois, et la position ventrale pendant le sommeil sont les deux facteurs le plus souvent incriminés.
La mort subite du nourrisson ne peut être considérée comme une maladie à part entière. C’est souvent la conjonction de facteurs déclenchant chez un enfant à risque qui est à l’origine du décès. On peut ainsi schématiquement déterminer des causes ou mécanismes à l’origine du décès et des facteurs de risques liés au nourrisson ou à son environnement. Malgré cela, il n’est pas rare que l’on ne retrouve aucun facteur de risque et aucune cause au décès.
Les causes ou mécanismes à l’origine du décès sont nombreux. Ils sont d’ailleurs souvent associés entre eux.
Les infections
Il peut s’agir d’infections d’allure tout à fait banale comme les atteintes virales de la sphère ORL ou respiratoire. Dans certains cas, on met en évidence des infections bactériennes généralisées.
Ces infections virales sont fréquentes chez le nourrisson et sont la plupart du temps bénignes. Il est donc parfois difficile d’affirmer qu’un épisode infectieux ORL ou pulmonaire (rhinopharyngite, bronchiolite…) est la cause du décès.
Le reflux gastro-œsophagien
C’est une maladie très fréquente chez le nourrisson de moins d’un an, le reflux gastro-œsophagien est lié à un mauvais fonctionnement du système anti-reflux placé entre l’œsophage et l’estomac. Ce reflux est généralement à l’origine de vomissements après la tétée, la position allongée ayant tendance à aggraver les symptômes.
Dans de très rares cas ce reflux peut être à l’origine de malaises graves voire de décès. Une fois de plus, vu la fréquence du reflux gastro-œsophagien avant un an, il est difficile d’affirmer qu’il peut être à l’origine du décès.
La fièvre ou l’hyperthermie
Une élévation excessive de la température du corps peut être à l’origine de morts subites. Cette élévation de la température est en rapport avec de la fièvre liée à une maladie infectieuse, mais également avec un environnement surchauffé (température de la pièce excessive, enfant trop couvert dans son lit…).
L’hyperréflectivité vagale
Il s’agit d’une exagération d’un réflexe qui ralentit normalement le cœur. Ce réflexe peut être déclenché lors de la compression de certains points du corps ou lors d’épisodes de reflux gastro-œsophagien.
Les accidents de literie
Ce sont sans doute les facteurs qui ont été le plus incriminés ces vingt dernières années. La position couchée sur le ventre, un matelas trop mou, des oreillers dans le lit, un espace entre le matelas et les montants du lit, une couette ou une couverture trop chaude sont autant de situations à risques pour le nourrisson.
Des maladies spécifiques
Certaines maladies spécifiques sont parfois retrouvées : anomalie cardiaque, maladie métabolique, malformation congénitale.
Aucune cause
Bien souvent, aucune cause n’est retrouvée. Il est alors possible de parler de mort subite inexpliquée du nourrisson.
Mort subite du nourrisson: comment cela marche-t-il ?
La fréquence de la mort subite du nourrisson a heureusement fortement diminué depuis une dizaine d’années. Les campagnes d’informations concernant le couchage des nourrissons y ont très nettement contribué. Malgré cela, elle reste une des premières causes de mortalité avant l’âge d’un an.
On a longtemps pensé que la mort subite du nourrisson était en rapport avec un étouffement dans son berceau. La plus grande fréquence des décès lors du sommeil en position couchée sur le ventre étayait tout à fait cette thèse.
Cependant, les études actuelles montrent que c’est probablement l’association d’un ou de plusieurs facteurs déclenchant associés à des facteurs de l’environnement qui, agissant sur un terrain prédisposé (le jeune nourrisson lui-même), sont à l’origine de la mort subite.
L’immaturité du nourrisson
La mort subite du nourrisson ne survient pas à tous les âges de la vie. Le risque est maximal entre 2 et 4 mois et plus de 90 % des décès surviennent avant 6 mois. Ceci s’explique par le fait qu’avant un an et surtout avant 6 mois, les grandes fonctions de l’organisme (système cardio-vasculaire, respiratoire, digestif, neurologique) n’ont pas encore fini leur processus de maturation.
Ainsi, le cœur pourra avoir des réactions anormales (arrêt cardiaque ou à l’inverse accélération excessive) dans certaines circonstances.
De même, le petit nourrisson est bien souvent incapable de réguler correctement sa température. Une fièvre ou un excès de chaleur pourront donc provoquer des troubles graves dans le fonctionnement de l’organisme.
Les facteurs déclenchant
Ce sont en général des maladies bénignes de la petite enfance. Ces maladies ne sont pas responsables directement du décès, fort heureusement elles sont normalement d’évolution simple. Mais dans certains cas, si elles surviennent chez un petit nourrisson (entre 2 et 4 mois) et que certains facteurs de l’environnement interagissent également, elles peuvent être à l’origine d’un décès.
Ce peut être des maladies infectieuses (virales ou bactériennes), des troubles digestifs (reflux gastro-œsophagien) ou toute fièvre quelle que soit sa cause.
Les facteurs de l’environnement
On regroupe sous ce terme l’ensemble des facteurs extérieurs à l’enfant qui peuvent favoriser la survenue d’un décès chez le petit nourrisson.
Il s’agit essentiellement des conditions de couchage avec en premier lieu la position couchée sur le ventre dans le lit. Tout ce qui limite l’élimination de la chaleur peut être également incriminé : couverture trop épaisse, couette, chambre surchauffée…
Mort subite du nourrisson: quels risques ?
Même si les causes et les mécanismes exacts à l’origine de la mort subite du nourrisson sont toujours mal connus, un certain nombre de facteurs de risques ont été identifiés. Il est important de les connaître car la prévention passe par la réduction de ces risques.
La mort subite du nourrisson survient toujours avant un an. Cependant, entre la naissance et le premier anniversaire de l’enfant, les risques de mort subite ne sont pas les mêmes pour tous les enfants, et pour un même enfant, ils varient selon l’âge.
On a ainsi déterminé un certain nombre de facteurs de risques liés au terrain (c’est-à-dire à l’enfant lui-même) et à l’environnement du nourrisson. Selon que ces facteurs de risques sont présents ou non, le risque de décès par mort subite est plus ou moins important.
Les facteurs liés au terrain (propres à l’enfant)
- L’âge de l’enfant : le risque est maximal entre 2 et 4 mois. 90 % des décès surviennent avant 6 mois.
- Le sexe de l’enfant : le risque de mort subite serait de 1,5 à 2 fois supérieur chez les garçons par rapport aux filles.
- Des antécédents de grande prématurité ou un petit poids de naissance : il est probable que l’immaturité des grandes fonctions de l’organisme soit à l’origine de cet excès de mort subite constaté chez ces enfants.
- Une mort subite chez un jumeau doit être considérée comme une situation à risque pour l’autre jumeau. Il est difficile d’évaluer exactement ce risque, mais après un décès, il est parfois utile d’hospitaliser son jumeau pour une surveillance de quelques jours.
- On a constaté une plus grande fréquence de la mort subite en cas de grossesse chez une mère très jeune, lorsque les grossesses sont trop rapprochées ou mal suivies. Il est probable qu’une situation socio-économique défavorable soit aussi un facteur de risque de mort subite du nourrisson.
Les facteurs liés à l’environnement
Ils ont une importance capitale, car ils sont accessibles à la prévention.
- La saison : le risque est deux fois plus élevé en hiver qu’en été. La fréquence des infections virales en hiver est sans doute l’une des explications de cette recrudescence de mort subite en hiver.
- Le tabagisme passif : selon certaines études, le risque serait 2 à 5 fois supérieurs, pour les nourrissons vivant dans une atmosphère enfumée par le tabac.
- Un environnement hyperthermique : c’est un environnement qui limite l’élimination de la chaleur. Cela se voit lorsque la température dans la chambre est trop élevée (supérieure à 20 °C;), en cas d’utilisation d’une couette ou de couverture trop épaisse.
- La position ventrale pendant le sommeil et l’utilisation d’une literie inadaptée : ce sont les facteurs de risques les plus importants. La diffusion de messages de prévention concernant le couchage des nourrissons a permis de faire baisser le nombre de morts subites du nourrisson de plus de 60 % en 10 ans. Ces recommandations insistent sur le fait de coucher les nourrissons sur le dos, d’utiliser des matelas relativement durs, d’éviter les oreillers et les tours de lit.
Mort subite du nourrisson: quels facteurs aggravants ?
Les infections virales ou bactériennes, le reflux gastro-œsophagien et l’hyperthermie sont trois situations très fréquentes avant un an. Ces phénomènes sont souvent retrouvés rétrospectivement chez des enfants morts subitement.
Certaines situations qui peuvent paraître tout à fait banales chez l’enfant peuvent dans certains cas favoriser la survenue d’une mort subite. Ces situations ne sont pas directement à l’origine du décès, elles agissent plutôt en aggravant une situation à risque.
Ainsi, toutes les études récentes ont montré que les deux facteurs de risques majeurs sont le jeune âge : plus de 90 % des cas sont rapportés avant 6 mois et la position ventrale lors du sommeil.
Ces facteurs constituent donc un terrain favorable, certaines situations pouvant être considérées comme des facteurs aggravants car elles peuvent déclencher la mort subite.
Les infections virales ou bactériennes
Ce sont des situations très fréquentes chez le jeune nourrisson. Les plus fréquentes affectent la sphère ORL et respiratoire, plus rarement le système nerveux (méningite) ou urinaire.
Les mécanismes impliqués dans le décès sont toujours méconnus, la fièvre joue sans doute un rôle, des convulsions prolongées en cas de méningite sont également rapportées.
Le reflux gastro-œsophagien
La relation entre mort subite et reflux gastro-œsophagien a fait l’objet d’un nombre important d’étude. Il est probable que cette relation ait été surestimée dans un premier temps.
On avait tendance à attribuer beaucoup de morts subites à des vomissements liés à un reflux. En fait, il semble que seuls les reflux gastro-œsophagiens sévères puissent être à l’origine de mort subite.
L’hyperthermie
Une augmentation de la température centrale de l’organisme, qu’elle soit liée à une fièvre ou à un environnement inadapté (température excessive, enfant trop couvert…), peut être un facteur aggravant à l’origine d’une mort subite.
L’incapacité du nourrisson de moins de 6 mois à faire face à cet excès de chaleur est l’une des explications.
Mort subite du nourrisson: comment réduire les risques ?
En 1991, une enquête australienne a clairement montré que la position de couchage sur le dos réduisait de manière très importante la mort subite du nourrisson. A partir de cette date, des campagnes d’informations vont être menées dans beaucoup de pays.
En France, cette étude est reprise par un grand quotidien national cette même année. Entre 1994 et 1996, de vastes campagnes d’information et de sensibilisation sur la mort subite du nourrisson et sa prévention ont été menées conjointement par la direction générale de la santé et les associations (l’association « Naître et vivre » notamment).
La position de l’enfant dans le lit
Le nourrisson doit être couché sur le dos pendant son sommeil. La position sur le côté doit être évitée, car le nourrisson risque de basculer sur le ventre.
La qualité de la literie
C’est un point important sur lequel il ne faut pas transiger. Le matelas doit être ferme, bien plat et parfaitement adapté à la taille du lit. Un matelas trop petit, qui laisserait des espaces par rapport au montant du lit est dangereux car l’enfant risque de glisser dans ces interstices.
D’autre part, il est clairement démontré qu’une literie usagée augmente significativement le risque de mort subite. Et cela d’autant plus que la literie a eu un plus grand nombre d’utilisateurs.
N’utilisez pas d’oreillers
Un nourrisson n’a pas besoin d’oreiller pour dormir, vous éviterez ainsi qu’il s’étouffe dans l’oreiller.
Evitez les couettes et tout ce qui génère un environnement trop chaud
Un nourrisson, surtout s’il a de la fièvre, doit pouvoir éliminer cet excès de chaleur. Une couette ou une couverture trop épaisse, une température trop élevée dans la chambre (supérieure à 20 °C;) doivent être évitées.
Les « tours de lits » sont dangereux
Il n’est pas nécessaire de mettre un « tour de lit au berceau » de votre enfant. Certains nourrissons se sont retrouvés bloqués entre les montants du lit et le « tour du lit ».
En cas de fièvre
Ne couvrez pas trop votre enfant s’il a de la fièvre.
Ne fumez jamais en présence de votre enfant
Les parents doivent apprendre à fumer dehors ou sur le balcon. Le risque de mort subite est augmenté par le tabagisme passif.
Mort subite du nourrisson: quelle conduite à tenir ?
En cas de décès d’un nourrisson lié à une mort subite, un certain nombre de démarches vont devoir être accomplies. Le corps de l’enfant va être transféré dans un centre hospitalier où une enquête médicale approfondie peut être réalisée.
Depuis 1986, les pouvoirs publics en France ont créé des centres de référence pour la prise en charge des enfants décédés de mort subite. Ces centres sont en général situés dans les services de pédiatrie du centre hospitalier régional le plus proche de chez vous.
Ils ont pour mission la prise en charge de l’enfant décédé, la réalisation des examens nécessaires pour la recherche d’une cause à ce décès, l’accueil, l’information, le suivi médical et psychologique de la famille. Il est à noter qu’aucun frais financier lié au transport ou à la prise en charge hospitalière ne doit incomber aux parents.
Les démarches à accomplir
Lorsque le décès est constaté (souvent au matin par les parents), un certain nombre de démarches vont devoir être accomplies. C’est un moment particulièrement délicat auquel on n’est bien sûr pas préparé.
Les centres de références pour la prise en charge de la mort subite peuvent être joints par téléphone. Si vous ne trouvez pas le numéro, le centre 15 (Samu) vous mettra en relation.
Il convient alors d’amener le corps de l’enfant à l’hôpital. Ce transport est assuré par le Samu ou les pompiers et le décès est constaté après l’admission à l’hôpital.
La recherche de la cause
Un bilan médical est alors très souhaitable. Il permet de rechercher une cause à ce décès. Ce bilan peut comporter des analyses sanguines, des radiographies. Une autopsie du nourrisson est également souhaitable. Elle est toujours réalisée avec l’accord des parents.
Les résultats de cet examen permettent d’envisager une cause ou un mécanisme à l’origine du décès dans plus de la moitié des cas.
Ce bilan médical (examen plus autopsie) est très important à réaliser. Il permet de répondre à certaines des questions que se posent les parents sur les causes du décès et sur les risques pour les enfants à venir.
Une équipe pluridisciplinaire pour accueillir les parents
Au-delà de cet examen médical, une équipe spécialisée va être à votre disposition (pédiatre, psychologue) pour répondre à toutes vos questions et vous aider à faire face à ce drame.
Le processus de deuil dans ces circonstances est long et douloureux. Des entretiens réguliers avec des spécialistes permettent souvent de trouver des réponses aux questions des parents dans les premiers temps suivant le décès.